تخطى الاعلان
اخر الاخبار
 2018-04-19 21:06:27 حسين خطيب رئيس مجلس كفركنا السابق يقرر خوض الإنتخابات بقائمة مستقلة رئاسة وعضوية |  2018-04-19 21:02:16 اصابة خطيرة لشاب عربي تعرض لاطلاق نار في يافا - تل ابيب |  2018-04-19 19:27:20 وثيقة الإستقلال تبقى حبراً على ورق |  2018-04-19 19:20:06 المحامي زكي كمال:إذا تم سن القانون الذي يحدد صلاحيات محكمة العدل العليا ستصبح توجهات "إنعدام القانون" صاحبة السيادة |  2018-04-19 18:48:03 عريقات: أمريكا تهدد السلام والاستقرار بالعالم |  2018-04-19 19:00:16 100 يوم.. 100 لاعب.. 55 يوما على انطلاق مونديال روسيا 2018 |  2018-04-19 18:54:51 لأول مرة.. امرأة تترأس البرلمان الأثيوبي |  2018-04-19 18:48:03 عريقات: أمريكا تهدد السلام والاستقرار بالعالم |  2018-04-19 15:00:22 وسائل إعلام تكشف عن المكان المحتمل لقمة ترامب وكيم |  2018-04-19 13:26:00 أغنى أغنياء روسيا يملكون نحو نصف تريليون دولار |  2018-04-19 11:33:12 شباب مركز القيادي عرابة بورشتهم التطوعية الرابعة |  2018-04-19 11:22:38 عماد دحلة يزف بشرى تسويق 100 قسيمة بناء و 120 وحدة سكنية لاهالي طرعان أيار القادم |  2018-04-19 18:50:22 مئات الصور .. اختتام مسيرة العودة ال 21 في عتليت بمشاركة عشرات الألاف من الاهالي من جميع انحاء البلاد |  2018-04-19 11:06:09 جدل حول رفات صدام حسين.. وتفجير قبره |  2018-04-19 11:01:35 أكثر من 160 مستوطنا يقتحمون الأقصى |

الرئيسية | محلي



    |     طباعة     |     الارسال الى صديق    

جمعية "يسراليس" ترافق 65 شخص عربي مرضى في تقلص الشرايين العضلي ال ALS



  |     |   اضافة تعليق



تعمل جمعية يسراليس منذ سنوات على دعم مرضى يعانون من مرض التصلب الجانبي الضموري ما يعرف في مجال الطب بمرض ALS وهو تعريف اختصار ل Amyotrophic Lateral Sclerosis ALS.


ويعتبر هذا المرض من اكثر الامراض فتكا بجسم الانسان وتاثيرا على جهازه العصبي والهضمي اذ يؤثر على الخلايا العصبية الحركية. هو مرض نادر وغير قابل للشفاء ويُعرف هذا المرض أيضًا باسم مرض "لو جيرج" نسبة لاسم لاعب البيسبول الأمريكي الذي أُصيب بالمرض في الثلاثينات. أما في إنجلترا، فهو معروف باسم مرض الخلايا العصبية الحركية (.M.N.D).

يؤثر هذا المرض على الخلايا العصبية الحركية الطرفية والتي يضبط الدماغ من خلالها عملية تشغيل معظم العضلات الهيكلية الموجودة في الجسم. يتم تدمير الخلايا العصبية مما يؤدي إلى عدم قدرتها على تشغيل العضلات، الأمر الذي يؤدي إلى ضعفها إلى أن تُصاب بالشلل التام. كما تُصاب أثناء المرض تدريجيًا العضلات المسؤولة عن تشغيل الأطراف والبلع والنطق والتنفس بترتيب ليس ثابتًا.
5% إلى 10% من حالات المرض هي وراثية، وذلك عندما يكون في عائلة معينة حالة أو أكثر من هذا المرض. في حين تعتبر معظم الحالات متفرقة، حيث لا توجد طريقة للتنبؤ بظهور المرض لدى مريض معين.

تم تشخيص 600 حالة في البلاد الذين يعانون من هذا المرض، حيث يصل معدل الحياة لحاملي المرض منذ اكتشافه 3-5 سنوات، ويتم تشخيص 120 مريض في ككل عام ويتوفى نفس العدد تقريبا

عملت جمعية يسراليس على مشاريع عديدة لمعرفة عدد المصابين بهذا المرض في المجتمع العربي، وعقب الفحوصات التي أجرتها سنة 2013 اتضح بأن الجمعية تقريبا لا تعرف مرضى ALS من المجتمع. ولقد كانت تخبطات وتساؤلات كثيرة ما إذا كانت هناك حالات مرض في المجتمع العربي ام لا، أم أنه هناك حالات لم نعرف عنها ولم تصلنا معلومات عن المرضى. وللاجابة عن السؤال بدأنا بمشروع منذ أربع سنوات لمعرفة وتشخيص المرضى بمساعدة العامل الاجتماعي غصوب بدران والذي انضم للمشروع ودعمه كثيرا في المجتمع كونه من الثقافة العربية. وقد بدأ بدران بلقاء المختصين والأطباء الذين يعالجون المرض لكي يعرف ما هو مدى انتشار المرض وكم هو عدد المرضى الذين يعرفونهم، ومن هنا بدأ العمل على ملفات المرضى لمعرفتهم أكثر والتواصل معهم.

وعن نتائج العمل في المشروع تقول افرات كرمي: "مع بداية المشروع تعرفنا على 10 مرضى من المجتمع العربي وبعد 4 سنوات من العمل على تفحص الأمور تبين أنه هناك 65 حالة. ونقدّر بأن عدد المرضى يتراوح بين 80-100 حالة. ما توصلنا اليه خلال العمل في هذا المشروع بأن المرضى وعائلاتهم ليس لديهم المعلومات والوعي الكافي عن المرض وعن حقوقهم والدعم الذي يمكن أن يحصلوا عليه."

وتضيف افرات: "قسم من المرضى حصلوا على تشخيص عام على مشاكل في العضلات وليس على تشخيص بأنهم مرضى بـ ALS التي يتأقلمون معه دون وعيهم عن المشكلة الحقيقية. أما الآن بوجود وسائل دعم بديلة ممولة من قبل وزارة الصحة أصبح من الأسهل أن يتعرف الشخص على حالته الصحية بشكل دقيق أكثر ومعرفة كيفية التأقلم مع حالته وبالطريقة الملائمة له."
إضافة الى ذلك، تم إقامة عيادة خاصة لمرضى ALS في مشفى زيف في صفد، حيث أن العيادة تضم مختصين وأطباء ومهنيين ولديهم الخبرة في علاج هذا النوع من المرض ومساعدة كل مريض بحسب حالته.




كلمات متعلقة

جمعية, "يسراليس", ترافق, 65, شخص, عربي, مرضى, في, تقلص, الشرايين, العضلي, ال, ALS,

تابعونــا

حسين خطيب رئيس مجلس كفركنا السابق يقرر خوض الإنتخابات  بقائمة مستقلة رئاسة وعضوية حسين خطيب رئيس مجلس كفركنا السابق يقرر خوض الإنتخابات بقائمة مستقلة رئاسة وعضوية 2018-04-19 | 21:06:27

اعلن رئيس مجلس كفركنا السابق حسين خطيب خوض الانتخابات القادمة 2018 بقائمة مستقلة...

اصابة خطيرة لشاب عربي تعرض لاطلاق نار في يافا - تل ابيب اصابة خطيرة لشاب عربي تعرض لاطلاق نار في يافا - تل ابيب 2018-04-19 | 21:02:16

اصيب الليلة شاب (22 عاما) عربي , بجراح خطيرة بعد تعرضه لاطلاق نار في شارع فوشكين في...

شباب مركز القيادي عرابة بورشتهم التطوعية الرابعة شباب مركز القيادي عرابة بورشتهم التطوعية الرابعة 2018-04-19 | 11:33:12

بهمة عالية توافد العديد من المتطوعين في مركز الشباب القيادي بادارة عناية نجار...

عماد دحلة يزف بشرى تسويق 100 قسيمة بناء و 120 وحدة سكنية لاهالي طرعان أيار القادم عماد دحلة يزف بشرى تسويق 100 قسيمة بناء و 120 وحدة سكنية لاهالي طرعان أيار القادم 2018-04-19 | 11:22:38

زف رئيس مجلس طرعان المحلي عماد الامين دحلة بشرى تسويق 100 قسيمة بناء و 120 وحدة سكنية...

مئات الصور .. اختتام مسيرة العودة ال 21 في عتليت بمشاركة عشرات الألاف من الاهالي من جميع انحاء البلاد مئات الصور .. اختتام مسيرة العودة ال 21 في عتليت بمشاركة عشرات الألاف من الاهالي من جميع انحاء البلاد 2018-04-19 | 18:50:22

اختتمت اليوم الخميس في قرية عتليت المهجرة قضاء حيفا، بمشاركة عشرات الآلاف مسيرة...

أكثر من 160 مستوطنا يقتحمون الأقصى أكثر من 160 مستوطنا يقتحمون الأقصى 2018-04-19 | 11:01:35

اقتحم أكثر من 160 مستوطنا، اليوم الخميس، المسجد الأقصى المبارك، من جهة باب...

رابطة الائمة في أم الفحم تعقد اجتماعا  للخروج من الأزمة التّي يمر بها المجتمع الفحماوي رابطة الائمة في أم الفحم تعقد اجتماعا للخروج من الأزمة التّي يمر بها المجتمع الفحماوي 2018-04-19 | 10:07:57

بحضور العشرات من ذوي التخصصات المختلفة من أئمة ومدراء ومحامين وقيادات جماهيرية...

استمرار الاجواء الحارة والجافة استمرار الاجواء الحارة والجافة 2018-04-19 | 07:30:00

تنبأت دائرة الارصاد الجوية بأن يكون الجو اليوم الخميس حاراً وجافاً، ويطرأ انخفاض...

اليوم - عتليت تستقبل مسيرة العودة ال 21 اليوم - عتليت تستقبل مسيرة العودة ال 21 2018-04-19 | 07:16:39

تواص طواقم العمل التابعة لجمعية الدفاع عن حقوق المهجرين واللجنة الشعبية لمسيرة...

مصرع الشاب احمد ناصر من الطيرة في حادث دراجة نارية مصرع الشاب احمد ناصر من الطيرة في حادث دراجة نارية 2018-04-19 | 07:14:57

لقي الشاب أحمد ناصر (24 عاما) من مدينة الطيرة، مصرعه مساء اليوم الأربعاء، جرّاء...